Leefstijlverbetering, stressvermindering, vertrouwen in het lichaam en aHSCT als bredere optie

Update van het MS-kompas. Zoals gezegd, we zitten we nog even in de lappenmand (morgen weer fietsen), maar we staan niet stil. In dialoog met experts uit het veld en de stichting vrienden van Upendo hebben we een eerste concretisering gemaakt van het MS-Kompas. Belangrijkste stap: van een "volledig open" onderzoek naar al een eerste inkleuring op basis van de kennis die we al hebben, maar nog te weinig toepassen in Nederland. Ik merk meteen de meerwaarde van de verbinding met Upendo omdat daar een brede basis ligt voor de MS-zorg die ik voor ogen heb. De Ferroman actielijn wordt dan als volgt:

Voor MS is er helaas geen eenvoudige oplossing, er is ook geen one-size-fits-all. MS is een complexe ziekte waarbij ontzettend veel factoren meespelen. In de huidige onderzoekswereld ligt de nadruk op de medicamenteuze oplossing. Dat is ook ontzettend belangrijk maar er is nog zoveel meer. Denk aan de effecten van leefstijl, van voeding, van optimale slaap, maar ook van bijvoorbeeld stamceltherapie. Uit onderzoeken weten we dat dit sterk kan bijdragen aan de levenskwaliteit van mensen met MS. Helaas is hier in de zorg weinig aandacht voor, deels vanwege onbekendheid, en deels vanwege het feit dat dit soort interventies niet op dezelfde wijze onderzocht kunnen worden als medicatie.

In het MS-kompas zijn de verschillende vlakken aangegeven waarvan we denken (en ook weten) dat die van grote waarde kunnen zijn voor mensen met MS. Daarbij gaat het over vormen van behandeling en begeleiding die vaak niet regulier beschikbaar zijn en waar relatief weinig onderzoek naar is gedaan. Denk hierbij aan leefstijlverbetering (voeding, slaap, beweging), stressvermindering, vertrouwen in het eigen lichaam en bredere inzet van aHSCT.

Ferroman wil een brug slaan tussen de mogelijkheden, de dagelijkse toepassing en beschikbaarheid en onderzoek. Om dit te bereiken zamelt Ferroman geld in voor Stichting Vrienden van Upendo. Deze organisatie gebruikt de middelen om behandelvormen zoals weergegeven in het MS-kompas meer toegankelijk te maken in de dagelijkse praktijk en dit te koppelen aan wetenschappelijk onderzoek zodat de meerwaarde voor mensen met MS duidelijker kan worden en in toekomst meer mensen een optimaler leven kunnen leiden met MS.

De komende dagen zal ik de website verder hiermee in lijn gaan brengen.