Een integrale aanpak
Het MS-Kompas
In het MS-kompas zijn de verschillende vlakken aangegeven waarvan we denken (en ook weten) dat die van grote waarde kunnen zijn voor mensen met MS. Daarbij gaat het over vormen van behandeling en begeleiding die vaak niet regulier beschikbaar zijn en waar relatief weinig onderzoek naar is gedaan. Ferroman wil een brug slaan tussen de mogelijkheden, de dagelijkse toepassing en beschikbaarheid en onderzoek. Om dit te bereiken zamelt Ferroman geld in voor Stichting Vrienden van Upendo. Deze organisatie gebruikt de middelen om behandelvormen zoals weergegeven in het MS-kompas meer toegankelijk te maken in de dagelijkse praktijk en dit te koppelen aan wetenschappelijk onderzoek zodat de meerwaarde voor mensen met MS duidelijker kan worden en in toekomst meer mensen een optimaler leven kunnen leiden met MS.
Leeftijlverbetering
Slaap, beweging en voeding. Belangrijke hygiënische factoren die een grote negatieve én positieve impact kunnen hebben op het leven van iemand met MS. Advies op maat is geboden, aangezien iedere persoon met MS unieke uitdagingen en behoeften heeft. Een uitgebalanceerd dieet kan bijvoorbeeld helpen bij het verminderen van ontstekingen, terwijl regelmatige beweging niet alleen de mobiliteit en spierkracht ondersteunt, maar ook een positieve invloed kan hebben op de mentale gezondheid. Voldoende slaap is cruciaal voor herstel en het verminderen van vermoeidheidsklachten, een veelvoorkomend symptoom van MS. Samenwerking met specialisten, zoals een fysiotherapeut, diëtist en neuroloog, kan bijdragen aan een beter afgestemd plan dat past bij de specifieke situatie van de persoon.
Coaches
omgaan met de emotionele en fysieke uitdagingen die MS met zich meebrengt. Het leren van effectieve copingstrategieën, het vinden van balans in het dagelijks leven, en het creëren van een ondersteunend netwerk zijn essentiële onderdelen van deze begeleiding. Coaching kan niet alleen helpen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven, maar ook bij het herstellen van vertrouwen in eigen kunnen en het versterken van relaties met dierbaren. Door persoonlijke doelen te stellen en stap voor stap te werken aan wat wél mogelijk is, kunnen mensen met MS meer grip krijgen op hun situatie en een gevoel van controle behouden of hervinden.
Monitoring lichaamsfuncties
Een verbetering in het vertrouwen in het eigen lichaam kan worden bereikt door bewust en consistent de lichaamsfuncties in het dagelijks leven te monitoren. Dit stelt mensen in staat om beter inzicht te krijgen in de signalen van hun lichaam, veranderingen tijdig te herkennen, en adequaat te reageren op eventuele beperkingen of uitdagingen. Het gebruik van hulpmiddelen zoals dagboeken, apps of wearables kan hierbij ondersteunen, waardoor een duidelijker beeld ontstaat van patronen in energie, beweging, en herstel. Dit proces draagt niet alleen bij aan een gevoel van controle, maar ook aan een versterkt vertrouwen in het vermogen om met de fysieke uitdagingen om te gaan.
Autonomie bij behandeling
Er is steeds meer medicatie beschikbaar die de symptomen van MS kan afremmen. Geen enkele behandeling is echter zonder bijwerkingen of onzekerheid over de effectiviteit. Sommige behandelingen zijn intensief, maar kunnen in specifieke gevallen zeer effectief zijn. Andere, minder ingrijpende behandelingen, kunnen eveneens bijdragen aan het verminderen van de frequentie en intensiteit van aanvallen. Het is essentieel dat mensen met MS de autonomie behouden om keuzes te maken die aansluiten bij hun persoonlijke situatie en waarden. Heldere, eerlijke informatie over behandelopties, waaronder aHSCT, speelt hierbij een cruciale rol. Dit stelt patiënten in staat om samen met hun zorgverleners te kiezen voor een benadering die past binnen het kader van waardengedreven zorg, waarbij kwaliteit van leven en persoonlijke voorkeuren centraal staan.
