Het MS-Kompas
MS-Kompas
In het MS-kompas zijn de verschillende vlakken aangegeven waarvan we denken (en ook weten) dat die van grote waarde kunnen zijn voor mensen met MS. Daarbij gaat het over vormen van behandeling en begeleiding die vaak niet regulier beschikbaar zijn en waar relatief weinig onderzoek naar is gedaan. Ferroman wil een brug slaan tussen de mogelijkheden, de dagelijkse toepassing en beschikbaarheid en onderzoek. Om dit te bereiken zamelt Ferroman geld in voor Stichting Vrienden van Upendo.
Samen navigeren naar een betere toekomst
Het MS-kompas moet een helder beeld te schetsen van wat écht belangrijk is voor mensen die met MS te maken krijgen.
Hoe kunnen we de kwaliteit van leven voor deze personen vergroten? Natuurlijk spelen medicijnen voor de patiënt een belangrijke rol. Maar hoe zit het met MS op je werk? Wat is het effect van MS op naasten, je partner en kinderen? Hoe kunnen sport, beweging en voeding bijdragen aan een betere belastbaarheid?
Dit zijn relevante vragen. Maar om iets onderdeel te maken van de zorg, is kennis nodig van wat werkt en wat niet werkt. Door met de MS-community inzichtelijk te maken waar de uitdagingen liggen, kunnen we geld voor onderzoek doelgericht besteden. Zo krijgen we niet alleen betere medijcijnen maar ook grip op andere zaken die tellen.
Waarom zijn er nog steeds mensen, die pas jaren na de eerste klachten de diagnose krijgen? En hoe het zit met de patiëntenrechten en autonomie bij de behandeling van MS? Belangrijk om te weten. Want zonder diagnose geen behandeling en zonder autonomie geen waardegedreven zorg!
Het is niet gemakkelijk om zo iets complex eenvoudig te maken maar Ferroman houdt wel van een uitdaging. Jouw hulp is altijd welkom. Dus denk vooral mee over hoe het MS-Kompas eruit moet komen te zien en laat weten wat jij denkt dat echt belangrijk is!